Patirtis per pastaruosius 30 metų žymiai pagerino žmonių, sergančių spina bifida ir hidrocefalija, medicininius rezultatus ir gyvenimo kokybę. Dauguma suaugusiųjų, sergančių spina bifida, pabrėžia, kad jų gyvenimo kokybė nėra automatiškai – ir neturėtų būti nurodyta kaip– aborto priežastis [34].
Ar spina bifida turi įtakos nėštumui?
Spina bifida pasireiškia pirmosiomis nėštumo savaitėmis, dažnai prieš tai, kai moteris sužino, kad yra nėščia. Nors folio rūgštis negarantuoja, kad moteris pagimdys sveiką, folio rūgšties vartojimas gali padėti sumažinti moterų riziką, kad nėštumas bus paveiktas spina bifida.
Kas nutiks, jei mano kūdikiui bus stuburas?
Daugelis kūdikių, gimusių su spina bifida, susirgo hidrocefalija (dažnai vadinama vandeniu ant smegenų). Tai reiškia, kad smegenyse ir aplink juos yra papildomo skysčio. Dėl papildomo skysčio smegenų erdvės, vadinamos skilveliais, gali tapti per didelės, o galva gali išsipūsti.
Kokia yra vaiko, sergančio spina bifida, gyvenimo trukmė?
Ne taip seniai spina bifida buvo laikoma vaikų liga, o pacientai tiesiog ir toliau lankydavosi pas savo pediatrus sulaukę pilnametystės. Vidutinė šia liga sergančio asmens gyvenimo trukmė buvo 30–40 metų, o inkstų nepakankamumas buvo dažniausia mirties priežastis.
Ar spina bifida riboja gyvenimą?
Su tinkamu gydymuir palaikyti, daugelis vaikų, sergančių spina bifida, išgyvena iki pilnametystės. Gyvenimas gali būti sudėtingas, tačiau daugelis suaugusiųjų, sergančių spina bifida, gali gyventi savarankišką ir visavertį gyvenimą.
